Chuyện về người đàn ông 40 năm mang bệnh “người cây”

(Dân trí) - Gần 40 năm mang trên mình căn bệnh “người cây”, anh Nguyễn Văn Sơn ở Ninh Bình chịu biết bao đau đớn về thể xác lẫn tinh thần. Có lúc, anh chỉ mong cắt bỏ hết đôi bàn tay, bàn chân “gỗ” để không phải mang theo những khối u cục sần sùi như vỏ cây khô trên người.

Sinh ra không được thấy mặt bố 

Chúng tôi tìm về nhà anh Nguyễn Văn Sơn (SN 1971), ở xóm Tân Sơn, xã Gia Thủy, huyện Nho Quan (Ninh Bình) không khó, bởi từ lâu người dân địa phương ai cũng biết, người đàn ông này mắc căn bệnh kỳ lạ nhiều năm qua.

Chuyện về người đàn ông 40 năm mang bệnh “người cây” - 1

Anh Nguyễn Văn Sơn và mẹ là bà Nguyễn Thị Dệt trong căn nhà cấp 4 rộng chừng 20m2.

Ai cũng thương cho số phận anh, mắc bệnh quái ác trong người gần 40 năm nhưng không có hy vọng chữa khỏi. Bên cạnh đó, gia cảnh của gia đình anh với một mẹ già, con bệnh nan y cũng làm nhiều người xót thương. 

Căn nhà cấp 4 nơi bà Nguyễn Thị Dệt và anh Nguyễn Văn Sơn ở chỉ cách con sông Hoàng Long chừng 500m. Mùa lũ, nhà luôn trong tình trạng ngập lụt. Sau nhiều năm căn nhà đã xuống cấp nghiêm trọng, mới đây họ hàng hai bên đã cùng nhau sửa sang lại để hai mẹ con có chỗ chui ra chui vào. 

Bà Dệt mở đầu câu chuyện với chúng tôi bằng hồi ức nhớ lại tuổi thanh xuân đầy nước mắt của mình. Bà lấy chồng được ít tháng, khi hay tin có bầu đứa con trai đầu lòng (là anh Sơn bây giờ) cũng là lúc người chồng lên đường nhập ngũ. Hơn một năm sau khi đứa con nhỏ chào đời, đang còn thơ dại thì bà nhận được tin dữ, chồng đã hy sinh ở chiến trường B.

Chuyện về người đàn ông 40 năm mang bệnh “người cây” - 2

Anh Sơn sinh ra bố đã hy sinh ở chiến trường B khi làm nhiệm vụ bảo vệ Tổ quốc.

Từ đó, bà Dệt ở vậy nuôi đứa con trai là duy nhất của cả dòng họ nhà chồng nên người. Tuổi thơ của Nguyễn Văn Sơn không có bố như những đứa trẻ khác, nhưng được lớn lên trong tình thương yêu của mẹ, các cô và những người thân yêu trong gia đình. 

Sơn được đi học, được đến trường cùng chúng bạn để biết con chữ, vui chơi, nô đùa cùng bạn bè. Thế rồi, cuộc đời của cậu bé mồ côi cha dần rẽ sang một trang mới đầy đau khổ kể từ khi bắt đầu phát căn bệnh lạ. Đó là khi, Sơn gần lên 10 tuổi. 

Gần 40 mang bệnh “người cây” 

Bà Dệt kể, lúc đầu tay chân con cứ nổi những nốt nhỏ li ti như mắt cá. Nốt này nổi lên vỡ lại đến nốt khác mọc lên, ngày càng nhiều hơn khiến đôi chân của cháu bị đau, rỉ máu. Đôi bàn chân nổi xong lại đến đôi bàn tay. Từ một cậu bé đang đi lại được đã khiến Sơn dần dần hạn chế đi lại, rồi đến lúc muốn di chuyển chỉ còn cách là bò và nhờ người khác.

Chuyện về người đàn ông 40 năm mang bệnh “người cây” - 3

Mắc bệnh "người cây", đôi bàn tay, bàn chân anh Sơn nổi những lớp sần sùi, khô cứng như vỏ cây.

Không để cho con thất học, bà Dệt ngày ngày cõng con đến lớp, hoặc nhờ người đưa con đến trường. Hai mẹ con cực nhọc vượt qua những tháng ngày cơ cực, nhưng rồi đến lúc, đôi chân của Sơn cứ co quắp lại, đôi tay cũng không thể cầm được bút, học hết lớp 7 đành phải nghỉ học. 

Từ đó, cậu bé Sơn cứ quanh quẩn ở nhà. Người mẹ thì già theo năm tháng với những ngày quần quật mưu sinh kiếm từng đồng bạc lẻ để nuôi con và mua thuốc chữa bệnh cho con. Nhưng biết bao nhiêu thuốc, căn bệnh cũng không hề thuyên giảm. Cậu bé Sơn cứ vậy lớn lên, mang trong  mình căn bệnh kỳ lạ y học phải bó tay. 

Anh Sơn nhớ lại, năm 2000, anh được chú đưa ra Hà Nội thăm khám ở Bệnh viện Bạch Mai, sau đó chuyển sang Bệnh viện Y học cổ truyền điều trị dài ngày, nhưng căn bệnh quái ác đã không chữa khỏi được mà ngày càng hành hạ anh nhiều hơn.

Chuyện về người đàn ông 40 năm mang bệnh “người cây” - 4

Gần 50 tuổi, anh Sơn không thể đi lại, đặt đâu ngồi đó, đặt đâu nằm đó.

Từ đó đến nay, anh Sơn không đi bệnh viện nữa mà ở nhà mua thuốc uống. Sử dụng các bài thuốc lá để hạn chế đau nhức ở tay và chân. Mới đây, các bác sĩ ở Hà Nội về thăm khám và chẩn đoán, anh Sơn mắc phải căn bệnh kỳ lạ “người cây”. Cả thế giới hiện nay đã có 501 người mắc bệnh, anh Sơn là ca bệnh thứ 502. 

Nói đến đây anh Sơn lại càng tủi hờn hơn cho số phận mình. Hơn 40 năm sống trong thân phận “người cây”, cả tuổi trẻ của cuộc đời anh chìm đắm trong những nỗi đau về thể xác lẫn tinh thần. Sinh ra đã không được nhìn thấy mặt bố, tuổi thơ, lớn lên và đến nay đã gần 50 tuổi phải chịu biết bao đau đớn tủi hơn do căn bệnh quái ác mang lại. 

Anh Sơn cũng từng hy vọng có một mái ấm gia đình, có người thương yêu để chăm sóc đỡ đần mẹ già. Nhưng khổ nỗi, nhiều người phụ nữ đã không vượt qua được mặc cảm, dư luận để cưới anh làm chồng dù rất hiểu và thương cảm cho hoàn cảnh, số phận của anh.

Chuyện về người đàn ông 40 năm mang bệnh “người cây” - 5

Bà Dệt ngày ngày chăm sóc con, công việc gần 50 năm qua bà chưa được nghỉ ngơi một giây phút nào.

Cũng vì lẽ đó, mà gần 50 năm qua, mẹ anh như “nuôi báo cô” trong nhà. Là con trai duy nhất, anh chưa làm giúp mẹ được việc gì. 50 tuổi đầu sắp tròn, hàng ngày anh vẫn phải nhờ mẹ nấu cho từng miếng cơm, giặt cho từng bộ quần áo, múc cho từng gáo nước để tắm… 

Có lúc bi quan anh từng nghĩ đến cái chết, anh chỉ mong sao y học phát triển nếu cắt bỏ đi đôi bàn tay và đôi bàn chân “gỗ” của anh được để không phải chịu đau đớn anh cũng cam lòng. Nhưng khổ nỗi đến nay, điều đó vẫn không thể xảy ra. 

Bà Dệt năm nay đã gần 70 tuổi, già yếu, mang bệnh tật trong người giờ chẳng làm được việc gì. Hai mẹ con chỉ sống trông chờ vào đồng tiền trợ cấp ít ỏi dành cho gia đình liệt sỹ. Ngày lễ, ngày Tết chính quyền địa phương cũng đến thăm nom, tặng quà, những cũng chẳng được nhiều vì địa phương là vùng “rốn lũ” còn nhiều khó khăn.

Chuyện về người đàn ông 40 năm mang bệnh “người cây” - 6

Ai cũng mong sao anh Sơn được chưa khỏi bệnh để được sống đúng nghĩa một kiếp người.

Trong căn nhà nhỏ, bà Dệt hết đi ra lại đi vào, nhìn đứa con gần 50 tuổi “đặt đâu ngồi đó, đặt đâu nằm đó” của mình bà buồn rười rượi. Những giọt nước mắt trong lòng bà đã không thể rơi bởi đã khô cạn. Tóc bà ngày càng bạc trắng thêm, đôi chân đã mỏi, đôi tay ngày càng run bần bật, cứ nghĩ đến lúc chẳng may ông trời bắt mẹ con chia lìa, chẳng có ai lo cho đứa con tôi nghiệp, bà liền quay đi chỗ khác dấu nỗi buồn sâu thẳm để anh Sơn không nhìn thấy. 

Chia tay mẹ con bà Dệt, anh Sơn, chúng tôi cứ day dứt mãi cảnh cơ cực của người phụ nữ đã gần 70 tuổi và đứa con trai mang căn bệnh quái ác “người cây”. Chỉ mong sao y học tiên tiến có phương pháp cứu chữa, để anh Sơn được sống một kiếp con người đúng nghĩa.

Bệnh “người cây” là một bệnh đột biến gen di truyền lặn hiếm gặp, đưa đến cơ thể bệnh nhân tăng nhạy cảm nhiễm trùng với virus u nhú (HPV - Human papilloma virus). Hai gen đột biến là EVER1/TMC6 và EVER2/TMC8 nằm trên nhiễm sắc thể số 17. Căn bệnh này có dấu hiệu nhận biết, nhiễm trùng HPV lan rộng đưa đến các tổn thương sùi lòng bàn tay, chân và các vùng tiếp xúc với ánh sáng, tạo hình ảnh như “người có rễ như cây”. Những bệnh nhân này gia tăng nguy cơ ung thư da, đặc biệt là ung thư tế bào vảy.

 Thái Bá